Comment parler de l’autisme autour de soi ?

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Bonjour,

Il n’est pas facile de parler de son autisme, pas plus que de répondre à la question « comment ce syndrome influence ta vie » ? Cela a longtemps fait partie d’une question gênante que j’attendais qu’on me pose. Ce n’est pas paradoxal car il me semble évident que c’est une question que les gens vont se poser à partir du moment où ils savent que je ne travaille pas ou que je suis en invalidité et que ça ne se voit pas. Mais ils se retiennent sans doute, par pudeur j’imagine. Mais ce genre de question ne me gêne pas car j’ai un rapport à la vérité qui n’est pas le même que celui des autres je crois. Si on me pose une question sur n’importe quoi – je ne devrais peut-être pas le dire ! 😉 – je vais a priori y répondre assez naturellement. La curiosité n’est pas pour moi un défaut, à l’inverse, je perçois plus la discrétion, la pudeur dans les questions comme un défaut car après tout, on perçoit les qualités et défauts de ce monde à travers ce qui nous plait et nous déplaît personnellement. La gêne que je peux ressentir face à cette question se trouve donc plus dans le fait que je ne sache pas y répondre. J’ai d’ailleurs longtemps colporté la fausse idée que c’était une maladie, après avoir ajouté des guillemets à « maladie » parce que je savais que c’en était pas une, sans pour autant savoir ce que c’était. Comme je l’explique dans cet article ( pas encore écrit ), je ne connais presque rien à l’autisme, donc je colporte tout un tas de fausses idées et suit sans doute plus néfaste à moi-même qu’un Schovanec à la cause ?

Que nous connaissons ou pas le syndrome d’Asperger, je ne pense pas qu’il y ait de bonne réponse à apporter à celui qui nous demande ce que c’est et en quoi cela va influencer notre vie. La bonne réponse serait que l’autre comprenne les enjeux et en quoi cela consiste, mais je ne suis jamais parvenu à y répondre de façon satisfaisante. J’aimerais d’ailleurs savoir comment les autistes asperger qui me lisent vous y répondez et si vous avez réussi à trouver une réponse adéquate et qui vous convient.
Le risque pour moi c’est de tomber dans des travers qui vont être les suivants :

Explicatif : On commence à énumérer les caractéristiques du syndrome d’Asperger ( difficulté sociale, fatigue sociale, difficulté à comprendre l’implicite, à s’intégrer, fatigue… ) et là on va avoir droit quasi systématiquement à cette même réponse : « ah mais j’ai ça aussi ! Je dois être un peu autiste alors ! ». Ce moment où tu sens qu’une vie de souffrance est balayé d’un revers de la main.
En fait, le problème ici c’est que les explications ne donnent pas la mesure de la souffrance vécue, elles ne font qu’énumérer et cela donne une vision trop peu précise de ce qu’un autiste d’asperger vie vraiment.
Une personne en fauteuil roulant pourrait par exemple dire : je suis contraint de vivre assis toute la journée, je ne sens pas mes jambes, je ne peux pas marcher, j’ai des difficultés dans mes déplacements, à trouver du travail, à aller chez des amis ( dû au escalier ), au magasin ( idem ) etc. Eh bien il suffit que tu sois dans une situation d’agoraphobie et de phobie sociale pour que tu reconnaisses dans certains points comme le fait de rester assis toute la journée, de ne plus sentir parfois ses jambes ( problème d’angoisse qui engendre des jambes cotonneuses pour l’agoraphobie ), d’avoir des difficultés à marcher ( la regard des autres donne l’impression pour le phobique social de ne plus savoir bien marcher ) et tout le reste colle au phobique sociale et/ou à l’agoraphobe. Cela montre bien que l’explicatif n’est pas toujours la bonne réponse à apporter, et ici ça sera rarement le cas je pense.

Exhaustif : Bien sûr cela n’arrivera jamais de l’être, mais on peut tenter de l’être. Bon déjà vous aurez rarement le temps de l’être et quand bien même cela donnera rarement le résultat escompté, car ce que vous voulez c’est être reconnu dans vos difficultés quotidiennes. Personnellement, en tant qu’asperger j’ai été très souvent confronté à des explications sur ce que c’est et je suis pourtant très loin d’en être un spécialiste. Quand j’ai commencé sur un ancien blog que j’ai fermé à écrire sur le syndrome d’asperger, à donner des explications très précises sur ce que c’était – comme je tente de le refaire ici – je n’y connaissais rien. Depuis je n’en connais pas beaucoup plus. Le fait est que, comme je l’explique dans cet article, le syndrome d’asperger n’est pour moi pas une passion. Je vis avec tous les jours donc je vais plutôt avoir tendance à l’éviter. Il m’a fallu des années pour que j’ai l’envie et le courage de reprendre ce blog. C’est surtout pour me décharger de ce que je n’aurais plus à expliquer que je l’ai fait et encore plus pour l’expliquer aux autres, me disant que cela ferait un support sur auquel les personnes qui ne peuvent pas l’exprimer pourraient s’appuyer. Enfin, c’est aussi pour le plaisir de partager et ( je l’espère ) pouvoir échanger dans les commentaires.
Je me suis encore un peu perdu – tout ça pour dire que l’on peut avoir un tas d’explications, cela ne nous rendra pas forcément bon dans la connaissance de ce qu’est l’autisme.

Caricatural : c’est le risque que l’on prend quand on veut résumer ce qu’est l’autisme d’asperger à quelqu’un qui n’aura pas toujours le temps pour nous écouter. C’est d’autant plus difficile que c’est si vaste que l’on ne saura pas vraiment pas où commencer. Donc c’est là que l’on va utiliser des raccourcis et… tomber dans la caricature. Je peux dans ce cas dire que le syndrome d’asperger se manifeste pour moi par des difficultés sociales, par le fait que je comprenne mal l’implicite, que j’angoisse quand les émotions sont trop fortes, que je ne comprends pas vraiment les autres, que j’ai besoin d’être seul, que je fatigue vite… En soit, ça n’est pas caricatural, mais ça tend à nous enfermer dans des critères que l’on ne parvient pas à nuancer : je n’ai pas que des difficultés sociales, souvent ça se passe plutôt bien, je comprends la plupart du temps l’implicite, même si parfois je ne le comprends pas et que j’ai souvent des doutes ; je n’ai pas que besoin d’être seul, j’ai aussi besoin d’aller vers les autres, je peux ne pas avoir d’énergie et être un jour une boule d’énergie à ne plus savoir quoi en faire. Comme vous le voyez, cela va dépendre. Quoi qu’il en soit il est difficile pour les autres de nous connaître quand nous-même ne nous connaissons pas. Le fait d’écrire ici et de chercher à expliquer ce que je suis m’aide à mieux comprendre ce que je suis, alors que je vis pourtant tous les jours avec moi-même.

Conclusion :

Ce que je préconiserais au final serait d’en parler dans ce que nous vivons et dans les situations que nous traversons. Quand l’on me pose la question de façon directe à savoir en quoi le syndrome d’asperger influence ma vie, je réponds à présent qu’il l’influence sur tous ses aspects de bien des façons et que cela ne se résume pas facilement et que je ne pourrais pas l’expliquer ne quelques mots. Maintenant, je pourrais donner l’adresse de ce blog. Je vous conseille d’ailleurs de faire de même : donner l’adresse d’un blog que vous aurez écrit ou d’un blog qui vous correspondra, que ce soit celui-ci ou un autre.
Enfin, comme vous le voyez, je n’ai pas trouvé de solution miracle et peut-être que cela n’existe pas. Si vous connaissez une bonne façon d’en parler merci de m’en faire part en commentaire, je serai curieux de lire ça et de lire comment vous, vous en parlez.

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